AME o Afonso: Museu Municipal associa-se a esta causa

AME o Afonso é a campanha de recolha de tampinhas/caricas e de fundos para ajudar o pequeno Afonso, da freguesia de Couto de Esteves.

O Afonso é um dos nove bébés portugueses que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, a mais severa.

Em todas as actividades dinamizadas pelo Museu será feito o apelo para esta causa e quem tiver tampinhas/caricas poderá deixá-las no Museu Municipal.

As tampinhas/caricas recolhidas serão depois entregues numa empresa de reciclagem, que por sua vez fará o pagamento dos tratamentos.

O Museu Municipal, não é só um espaço para guardar memórias, mas também pretende contribuir para a dignidade humana e para a justiça social da comunidade severense em particular. Por isso não podia ficar alheio a esta causa.

Acompanhe esta causa aqui.

Mais informação sobre o Afonso:

O Afonso é um dos nove bebés portugueses com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a doença que a vaga de solidariedade em torno de Matilde Martins Sande tornou conhecida em Portugal. Tal como Matilde, o Afonso foi diagnosticado com a forma mais perigosa de AME: as complicações surgem nos primeiros dias de vida e podem ser fatais.

O diagnóstico chegou há cerca de um ano, tinha o Afonso um mês. A pediatra examinou o bebé, estranhou a lacuna de força muscular e a tranquilidade excessiva que aparentava. Nesse dia, Diana e André, os pais do Afonso, ouviram ecoar pela primeira vez uma expressão que desde então os persegue: hipotónito.

A confirmação de que o Afonso era um menino especial chegou dias depois, no Hospital Pediátrico de Coimbra, e os pais do bebé aprenderam um novo palavrão: Atrofia Muscular Espinhal. A condição caracteriza-se pela degenerescência progressiva dos neurónios motores, localizados no corno anterior da medula e do tronco cerebral. A doença conduz à atrofia progressiva dos músculos, a diminuição da força e, em última instância, a paralisia.

O Afonso, a Matilde e os restantes bebés com Atrofia Muscular Espinhal de tipo 1 preservam as capacidades cognitivas. Com um ano feito no início de Junho, o Afonso é um guerreiro incansável e um menino curioso: graças ao tratamento que tem vindo a fazer desde que a doença foi diagnosticada, o Afonso mexe as pernas e os braços, consegue com alguma dificuldade levar alimentos à boca, segurar a cabeça e já se consegue sentar por curtos espaços de tempo.

De uma simplicidade constrangedora, os gestos são grandes conquistas para um pequeno lutador que respira com o apoio de ventilação não invasiva, que é submetido várias vezes ao dia a um aparelho de indução de tosse assistida e que só com a ajuda dos pais se consegue ver livre das secreções que o organismo produz.

Com treze meses, o Afonso passou mais de quatro meses no Hospital Pediátrico de Coimbra, a única unidade do centro de Portugal equipada para receber pacientes com Atrofia Muscular Espinhal de tipo 1. O Hospital fica situado a cerca de uma centena de quilómetros de Lourizela, a pequena aldeia do concelho de Sever do Vouga onde está família reside.

Actualmente, em Portugal, todos os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal de Tipo 1 são tratados com o Spinraza, um medicamento injectável na medula sem custos para os utentes. O Estado deu prioridade aos casos mais graves. O Afonso é tipo I e já tomou seis doses de Spinraza desde que iniciou os tratamentos.

As melhorias são evidentes, mas o aparecimento do Zolgensma – um novo fármaco indicado para pacientes com menos de dois anos que é administrado uma única vez – e o sucesso da campanha de angariação de fundos lançado pelos pais da pequena Matilde levaram Diana e André a vencer as reticências que alimentavam em relação à exposição excessiva da doença de Afonso. O casal vai lançar na zona de residência uma campanha de recolha de tampinhas de plástico e de metal. Serão depois entregues a uma empresa de reciclagem que paga directamente o tratamento à clínica privada onde o Afonso se encontra a ser tratado. O objectivo destes pais é o de oferecerem ao filho um futuro o mais brilhante possível e, quem sabe, vê-lo fintar o destino. Porque maior do que a amargura de não conseguir vencer, é a vergonha de não ter lutado. O Afonso conta consigo.

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